Aiutiamo Tarik: aiutiamo un “bambino farfalla”

Questa è la storia di Tarik (11 anni) un bambino bosniaco: un bambino farfalla. Sono chiamati così (“bambini farfalla”), perché la fragilità della loro pelle e delle mucose è pari a quella delle ali di una farfalla.
E’ un bimbo affetto da “epidermolisi bollosa”, una rara malattia genetica ereditaria che lo espone al pericolo di ferirsi anche con una semplice carezza.
Questo bambino è un combattente: ogni giorno deve combattere una terribile battaglia per la sua vita e il terreno su cui si deve confrontare è il suo stesso corpo.

Soffrire di questa malattia è un vero calvario: per tutta la vita questo bimbo sarà costretto a fare i conti con diverse ore di medicazioni e bendaggi, con continue terapie a base di antibiotici per combattere il pericolo di infezione delle ferite sempre aperte, con la necessità di ripetuti interventi di dilatazione esofagea e di ricostruzione delle mani (che tendono in breve tempo a chiudersi impedendo quasi totalmente l’uso delle dita) oltre che con il rischio sempre in agguato di complicanze nefrologiche o tumori della pelle. Vanno aggiunte ripercussioni a livello psicologico e riduzione della qualità di vita. Le manifestazioni cutanee sono quelli più visibili ma altre parti del corpo sono colpite come le mucose interne (bocca, occhi e gola) che possono causare vesciche dando problemi di deglutizione e alimentazione.

Tarik non può correre e giocare, non può camminare e non può tenere nulla nelle mani per le bolle e le piaghe che le affliggono.

Tarik si deve nutrire con la sola alimentazione liquida a causa delle bolle sulle mucose interne.

Tarik soffre moltissimo per tutte le bolle e piaghe che ricoprono il suo corpo. Quando l’abbiamo incontrato Tarik aveva i monconi dei piedini fasciati negli asciugamani invece che in garze sterili.

Tarik vive in un paesino sperduto della Bosnia Erzegovina, in una famiglia molto onesta, ma altrettanto povera. I genitori cercano in ogni modo di provvedere alle spese mediche con le loro poche risorse economiche disponibili.

Tarik ha bisogno di acquistare pomate speciali, garze oleate, bende grasse, antistaminici particolari e di poter fare una visita in Italia a Roma presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (unico ospedale in Italia e forse in Europa a trattare i bambini affetti da questa malattia rara), esami del sangue ed eventuali interventi chirurgici e terapie per alleviare il dolore e tentare il recupero degli arti.

Tarik il 3 settembre è stato ricoverato a spese dell’associazione( viaggio ricovero etc etc ) all’Ospedale Bambin Gesù di Roma nel raparto di Pediatria / Dermatologia per una valutazione complessiva della malattia e…..

GRAZIE DI CUORE DA PARTE DI TARIK 
PER TUTTO CIO’ CHE POTRETE FARE PER AIUTARLO

Se vuoi contribuire ad aiutare Tarik:

1. Versamento a mezzo conto corrente postale n° 46934337 intestato a Associazione Fabio Vita nel mondo Onlus 

2. Bonifico bancario sul conto corrente: 
– Banco Posta n° 000046934337 intestato a Associazione Fabio Vita nel mondo Onlus Codice IBAN IT89R0760101400000046934337

– Deutsche Bank n° 821007 intestato a Associazione Fabio Vita nel mondo Onlus codice IBAN IT69Z0310401401000000821007

3. Assegno bancario non trasferibile intestato a Associazione Fabio Vita nel mondo Onlus e spedito alla sede dell’Associazione in Genova – C.so Sardegna 44/9

Tarik al campo estivo del 2013, a Cavi di Lavagna
Tarik a Genova

La storia di Tarik

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